La mucoviscidose, cette maladie invisible et mortelle
Ce lundi a démarré la semaine de la mucoviscidose qui vise à sensibiliser la population à l’existence de cette maladie qui touche 1379 personnes en Belgique. Ann Pauwels est l’une d’entre elles et nous a rejoint dans ce studio pour témoigner de cette maladie invisible, les symptômes ne se voient pas, ce qui peut amener à une certaine forme d’incompréhension.
“En effet, ce n’est pas parce que ça ne se voit pas qu’il n’y a pas de souci. Le plus difficile c’est en grandissant, quand on est absent pas mal de temps à l’école. Ce n’est pas bien vu par les autres élèves et on doit toujours se rattraper”, témoigne Mme Pauwels.
Une enfance difficile que vivent de nombreux enfants dans le monde, puisqu’un enfant porteur de cette maladie respiratoire qui touche toutes les glandes du corps naît tous les dix jours quelque part. Et le diagnostique n’est pas toujours évident à poser.
“Dès ma naissance, j’avais beaucoup de soucis, notamment digestifs. C’était il y a 50 ans et ce n’était pas connu (comme maladie), en dehors des Etats-Unis. J’ai eu la chance d’avoir un bon médecin et c’est par hasard qu’il a découvert au travers d’un test de la sueur. J’ai pu être traitée assez vite et éviter l’opération aux intestins. Sans oublier qu’ensuite, les poumons s’ajoutent”.
Le traitement, lui, est quotidien et dure 4 heures. “Le matin, on doit dégager les poumons au travers d’aérosol, de la kiné, du drainage. Et le midi et le soir, on doit répéter”, ce protocole.
Au cours de cette semaine de la mucoviscidose, l’association Muco a relancé sa célèbre vente de chaussettes. Des #mucosocks aux accents royaux puisque l’artiste Princesse Delphine de Saxe-Cobourg a accepté de mettre son œuvre “Love Goes Around” à la disposition de l’Association Muco pour le design de la nouvelle collection 2023. La nouvelle collection de #mucosocks est disponible sur www.mucoweek.be et www.mucoshop.be dans 5 tailles différentes (enfants et adultes) au prix de 10 euros. L’intégralité des bénéfices de la vente de chaussettes sera consacrée à la recherche contre la mucoviscidose en Belgique.