Semaine des patients : tous les droits ne sont pas encore respectés

Du 17 au 21 octobre 2022, le SPF Santé publique organise la “Semaine des patients”, sous la forme de cinq journées thématiques. L’objectif : placer le patient et ses droits à l’honneur.

La LUSS, la fédération francophone des associations de patients et de proches, organise différentes activités tout le long de la semaine des patients.  L’occasion de se pencher sur les enjeux de santé qui nous concernent toutes et tous. Sophie Lanoy, directrice politique de la LUSS, met en avant les objectifs de cette semaine. “C’est de mettre le patient au centre, ça rejoint nos missions d’informer, former les patients, mettre en lumière le travail des associations de patients, porter la voix des patients.”

Les missions de La Luss sont expliquées par Carine Serano, directrice opérationnelle de la LUSS. “Garantir un accès soins de qualité via la fédération des associations qui est composée de 87 membres autour des maladies chroniques et du handicap. C’est géré par et pour des patients par des bénévoles et volontaires. Nous mettons en avant la participation des patients aux politiques de santés via de nombreux mandats.”

Ce mercredi 19 octobre est le jour du lancement d’une campagne de sensibilisation des patients aux avantages de partager l’accès à leur dossier médical avec les professionnels.  “Avoir accès à son dossier médical informatisé est un outil d’empowerment, ça permet au patient d’être acteur de sa santé” explique Sophie Lanoy.” Il y a une difficulté d’accès à cause d’un manque d’information et de formation, il y a une fracture numérique qui se creuse et qui empêche des patients à avoir accès à cet outil fondamental qui donne accès à une série de documents. Cela exclut certains patients.”

L’accès financier aux soins de santé est aussi une problématique. Pour la Luss, les soins ne sont pas assez remboursés. “Quand on est malade chronique, on doit se déplacer et utiliser des transports adaptés, c’est un énorme budget et avec la crise énergétique, on craint le pire. On voyait déjà avant que certains patients renonçaient à leurs soins pour payer leur facture ou pour se nourrir. D’autres renonçaient à certains médicaments ou encore les soins à domiciles qui sont abandonnés pour gérer les priorités financières.”

Le 20 octobre sera consacré au colloque qui célèbre le 20e anniversaire de la loi Droits du patient. Un droit qui n’est manifestement pas encore assez appliqué sur le terrain. “Au niveau des défis à l’avenir, il y a encore les dossiers patients informatisés qui ne sont pas encore couverts par cette loi. Certains hôpitaux refusent l’accès aux dossiers informatisés, or cela fait partie des droits du patient d’avoir accès à son dossier. Il y a une réflexion en cours pour réformer les droits du patient dans lesquels on est activement impliqués.”

Carine Serano explique que des solutions concrètes sont proposées, notamment via la formation des professionnels de santé. “Avec la mise en réseau des associations de patients et de professionnels pour apprendre à chacun à travailler ensemble et quand on fait ça, la qualité des soins est améliorée.”

 Anaïs Corbin avec Belga / Belga Image

■Interview de Sophie Lanoy directrice politique et Carine Serano directrice opérationnelle de la LUSS, pour ligue des usagers des services de santé