“Les patients qui souffrent d’un covid long ne sont pas pris en considération”
Anne-Sophie Spiette est porte-parole de l’ASBL Covid long nous existons Belgique et souffre elle-même de symptômes plus d’un an après son covid. Avec d’autres associations européennes, elle a formé le LCE, Long covid Europe.
Ces sont plus de 20 associations réparties dans 17 pays européens qui ont décidé d’unir leurs forces afin d’obtenir une reconnaissance de leur souffrance par le corps médical mais aussi les autorités politiques. Pour beaucoup de patients, en plus de la souffrance physique, s’installe une souffrance psychique liée à l’absence de traitement. “Nous voulons que les chercheurs avancent aussi sur les traitements, explique Anne-Sophie Spiette. Dans mon cas, je ne sais pas si je vais garder des séquelles à vie ou non.”
Les associations de patients demandent également des aménagements notamment dans leur retour au travail. Bien souvent, les entreprises sont réticentes à leur accorder des aménagements du temps de travail ou un mi-temps médical car elles doivent alors mettre la main au portefeuille.
Grâce aux efforts des groupes de défense des patients au Royaume-Uni (RU), le gouvernement britannique a élaboré un premier plan en cinq étapes au cours de l’été 2020. Celui-ci a depuis été mis à jour et comprend, entre autres initiatives, la création de plus de 80 cliniques Long COVID. Dans d’autres pays, comme la Grèce et la Hongrie, les gouvernements n’ont pas encore reconnu l’étendue et la gravité du covid long et ses implications pour les citoyens concernés. En Belgique, une seule unité prend en charge le covid long et elle est à Brugmann.
Pour l’avenir, LCE cherche à remédier aux inégalités et à l’absence de prise en charge dans ses pays membres et à ouvrir la voie à des soins améliorés et adéquats pour tous les patients atteints du covid long dans les 53 pays de la région Europe de l’OMS.
■ Interview d’Anne-Sophie Spiette, porte-parole de Covid long nous existons Belgique par Vanessa Lhuillier
