“On disait que j’avais une espérance de vie de 15 ans”, Pauline atteinte de mucoviscidose

Dans le cadre de la semaine européenne de la mucoviscidose, l’association Muco qui représente plus de 1.200 patients en Belgique, a lancé sa nouvelle campagne de sensibilisation “A bout de souffle”. Dans M le Mag de la rédac nous recevions une patiente atteinte de mucoviscidose.

Pauline a 34 ans, à ses 2 mois, les médecins diagnostiquent sa mucoviscidose et disent à ses parents que son espérance de vie est de 15 ans. Aujourd’hui, elle est toujours bien vivante, mais doit subir un lourd traitement.

La campagne de l’association met en scène un clown gonflant difficilement des ballons afin de montrer qu’une activité aussi simple et vitale que respirer est difficile pour une personne atteinte de mucoviscidose.

Pour sensibiliser aux problèmes respiratoires rencontrés par les personnes atteintes de mucoviscidose, des clowns ont été à la rencontre de passants dans la rue Neuve à Bruxelles et ont tenté en vain de gonfler des ballons. L’objectif de l’action était d’illustrer le manque de souffle des patients atteints de la maladie et de sensibiliser aux dons pour financer la recherche scientifique.

La mucoviscidose est une maladie héréditaire se traduisant par la présence d’un mucus épais qui affecte les voies respiratoires et le système digestif. Selon l’association Muco, quelque 1.200 personnes en sont atteintes en Belgique, ce qui en fait maladie génétique grave la plus fréquente dans le pays.

“Le projet de recherche scientifique le plus important que nous finançons est le projet Organoïde, à travers lequel nous prélevons des biopsies de patients atteints de mucoviscidose afin de créer une ‘bio banque’. Ces biopsies sont ensuite utilisées pour tester des molécules actuellement sur le marché. Les sociétés pharmaceutiques ne s’intéressent pas aux patients atteints de mutations rares. Le projet Organoïde permet de voir si ces patients réagissent positivement à ces molécules testées sur le marché, afin de pouvoir proposer aux malades des protocoles personnalisés”, indique Stefan Joris, président de l’association Muco.

Avec Belga