Journée internationale des maladies rares : “On estime que 94% des maladies rares n’ont pas de traitement disponible”

Le 28 février est la Journée internationale des maladies rares, et pour l’occasion Julien Delaye de l’organisation Eurodis, était l’invité du 12h30.

En Belgique, 500.000 personnes sont atteintes de maladies rares. Pour qu’elle soit nommée comme telle, la pathologie ne doit concerner que moins de 5 personnes sur 10.000. C’est par exemple le cas de la sclérodermie systémique, qui touche Pascal. Il a vécu ce que vivent la plupart des patients de maladies rares, à savoir “l’odyssée du diagnostic” : “En moyenne on dit qu’il faut 5 ans pour arriver à un diagnostic correct, où les patients passent de médecins en médecins, de spécialistes en spécialistes, parfois repartent à zéro, avant d’avoir enfin un nom posé sur leur condition” explique Julien Delaye.

Ces maladies étant rares, elles sont forcément méconnues, et entraînent des difficultés de diagnostics mais surtout de traitements : “On sait que pour la recherche pour la disponibilité des traitements, il y a beaucoup de problèmes. On estime qu’il y a 94% des maladies rares qui n’ont pas de traitements disponibles, et pour les 6% restants, ils rencontrent énormément de problèmes d’accès aux soins de santé, et aux traitements dont ils ont besoin“. Étant donné la rareté de ces maladies, elles sont souvent peu financées car peu rentables, cela explique le coût élevé des médicaments.

Pour la journée internationale des maladies rares, l’organisation Rare Diseases Belgium (RaDiOrg) a installé une salle d’attente pop-up sur le Carrefour de l’Europe. L’objectif est d’y mener des quatre tables rondes entre patients, experts et décideurs. Elles auront lieu le 1er et 2 mars.

M.D. – Photo : BX1