Jade est née sans oreilles, ses parents lancent une association pour faire connaître cette malformation

L’association Belgium Ear Connections, fondée par les parents de Jade, a pour but de fournir des informations aux parents concernés et de rassembler des fonds pour financer l’opération de Jade.

Jade est une petite fille comme les autres à ceci près qu’elle est née sans oreilles externes complètes. Une malformation rare, mais elle peut entendre normalement grâce à un appareil auditif qui fonctionne par vibration osseuse, car son oreille interne est parfaitement développée.

A la naissance de leur fille, les parents de Jade ne disposaient de quasi aucune information sur la malformation dont leur enfant était affectée. Au fil des mois, et des contacts avec des médecins et des experts, ils amassent des données et des informations. Ils découvrent aussi via les réseaux sociaux qu’ils ne sont pas seuls et lancent une association, Earconnections, destinée à informer les parents concernés mais également à récolter des fonds pour financer l’opération de Jade. La petite fille pourrait être opérée en Belgique, mais les technologies sont nettement plus avancées aux Etats-Unis. Néanmoins, une intervention outre-Atlantique coûterait 250.000 euros.

■ Reportage de Thomas Dufrane, Nicolas Scheenaerts et Laurence Paciarelli