“Donner des ailes” : le défi d’un papa schaerbeekois aux 20km de Bruxelles, avec son fils malade
Clovis et Aurélien participeront, le 29 mai prochain, aux 20 km de Bruxelles.
Alors que les 20 km de Bruxelles auront lieu dans un mois, les passionnés de l’événement sont en plein entraînement, afin de développer au maximum leurs compétences physiques. Parmi eux, on retrouve notamment Aurélien Vandeburie et son fils Clovis, 4 ans. Habitants de Schaerbeek, ils participeront le 29 mai à l’événement sportif pour récolter des fonds, et mettre en lumière le projet de création de l’asbl “Donner des ailes”.
Car le petit garçon est atteint du syndrome d’Angelman, une malade rare et non guérissable, qui touche un enfant sur 20.000. Elle atteint, en effet, le quinzième chromosome et empêche donc les patients de parler. Le projet d’association vise à réunir les parents des enfants atteints par ce syndrome, alors que le petit Clovis va bientôt participer à un étude d’histoire naturelle pour évaluer ses capacités cognitives et motrices : plus de parents s’y associeront, plus cela permettra d’améliorer la recherche dans ces soins.
■ Reportage de Jean-Michel Herbint et Gauthier Flahaux, avec Timothée Sempels
