Une chercheuse lance une enquête pour mieux comprendre les maladies rares
6 à 8% des Belges sont concernés par ces maladies méconnues.
Sciensano et l’Institut des maladies rares signalent 6 000 à 8 000 maladies rares en Belgique. Or, ces maladies et leurs symptômes sont peu connus et reconnus par la plupart des médecins et par la population en général. Un diagnostic précis est souvent posé après une longue période d’attente appelée aussi “errance diagnostique”. Celle-ci peut prendre quelques semaines ou quelques mois, mais parfois aussi plusieurs années.
Sandy Tubeuf, chercheuse à l’UCLouvain (Institut de recherche santé et société -IRSS et Institut de recherches économiques et sociales -IRES), lance une nouvelle enquête auprès des patients atteints d’une maladie rare en Belgique.
Une enquête inédite
L’objectif de cette enquête est double : comprendre le parcours de soins des patients jusqu’au diagnostic de la maladie rare et mesurer les délais de diagnostic de ces maladies ainsi que leurs conséquences sur le ressenti des patients.
Aucune étude n’a encore été menée sur cette question en Belgique et les études internationales sur les facteurs associés et le ressenti des patients sont rares.
► Toute personne atteinte d’une maladie rare et vivant en Belgique est invitée à répondre à l’enquête (les parents ou aidants peuvent le faire pour les moins de 18 ans). Celle-ci est disponible en français et en néerlandais:
- pour les personnes avec une maladie rare : https://uclouvainph.qualtrics.com/jfe/form/SV_0jsuIKCZfouNpBk
- pour les parents et aidants d’une personne avec une maladie rare : https://uclouvainph.qualtrics.com/jfe/form/SV_3q2A35LEks4cbD8
■ Reportage de Marie-Noëlle Dinant, Nicolas Scheenaerts et Corinne De Beul
