“On finit par s’oublier” : comment donner un peu de répit aux parents d’enfants porteur d’un handicap ?

Être parent d’un enfant porteur de handicap requiert une attention souvent constante et le parent a tendance à s’oublier lui-même.

À Bruxelles, bien que quelques institutions offrent un rare moment de pause, les places sont cruellement insuffisantes.

C’est dans ce contexte que la Fondation Roi Baudouin a récemment annoncé une initiative salvatrice : le soutien à 20 nouveaux projets en Fédération Wallonie-Bruxelles, avec une enveloppe de près de 370 000 euros. Un financement vital qui permettra à des familles épuisées de trouver un peu de répit.

Pour comprendre l’importance cruciale de ce soutien, nous avons rencontré Nadia Bonou, maman d’Asmae, une enfant atteinte du syndrome de Dravet.

À 12 ans, cette jeune fille st scolarisée dans l’enseignement spécialisé de type 2, forme 1, et est malade depuis ses 6 mois. Elle est victime d’une forme d’épilepsie réfractaire assez rare, qui ne parvient malheureusement pas à être traitée.

Sa maman nous raconte les difficultés rencontrées au quotidien par cet enfant et son entourage, les solutions de prise en charge existantes et et rappelle combien le répit est essentiel pour permettre à ces familles de tenir bon face à l’épuisement et à l’isolement.

Belga