Les patients atteints de sclérose en plaques se réunissent à Bruxelles-Central : ils veulent vivre avec plus d’autonomie
Les patients atteints de sclérose en plaques (SEP) veulent vivre avec un maximum d’autonomie, ressort-il d’une enquête de la Ligue nationale belge de la sclérose en plaques, de la MS-Liga Vlaanderen et de la Ligue Belge de la SEP – Communauté Française. Ils attendent également une implication active dans le traitement de leur maladie, plus de transparence au sujet de la SEP, et des transports en commun plus accessibles.
Un flashmob sera par ailleurs organisé mercredi à 12h30 dans le hall de la gare de Bruxelles-Central, pour attirer l’attention sur la problématique de la SEP “sous un angle positif”. Mardi, l’exposition “MS House” s’ouvrira au Parlement européen, avec une simulation virtuelle de la maladie et ses effets. Elle sera visible jusqu’à jeudi.
L’enquête sur les facteurs clés d’une vie de qualité a été réalisée en ligne auprès de 343 personnes atteintes de sclérose en plaques, entre fin janvier et début mars 2017. Les résultats ont été présentés lundi matin à Bruxelles, dans le cadre de la journée mondiale de la SEP qui se tiendra mercredi. La possibilité de participer de manière autonome à la vie quotidienne constitue la principale priorité pour plus de 30% des personnes interrogées, pointe la Ligue. Les patients attachent également beaucoup d’importance à la transparence et la mobilité, puisque respectivement 17% et 10% des participants ont placé ces notions en tête de liste.
“Les personnes atteintes de SEP veulent reprendre les rênes en main et recevoir un soutien là où elles en ont besoin”, commente Charles van der Straten Waillet, président de la Ligue Nationale. En Belgique, cette affection neurologique touche 12.000 patients, dont deux sur trois sont des femmes. Dans plus de 70% des cas, il s’agit de personnes relativement jeunes, âgées de 20 à 50 ans. La sclérose en plaques, dont les symptômes peuvent être la fatigue, une baisse de la vue, des spasmes, des problèmes de mobilité ou pour s’exprimer, reste incurable. Selon les experts de la Ligue belge, une douzaine de nouveaux médicaments ont toutefois fait leur apparition ces 25 dernières années. “Ceux-ci peuvent mener à une stabilisation, voire une diminution des symptômes“, précisent les professeurs Dominique Dive et Marie D’hooghe. “Le problème est que les tests sont menés à court terme, et nous ne pouvons pas encore tirer de conclusions à long terme. De plus, la maladie évolue différemment chez chaque patient.” (Belga)
