Des actions de sensibilisation sur la maladie de Verneuil à Bruxelles
À l’occasion de la journée mondiale de la maladie de Verneuil, l’association de patients “La maladie de Verneuil en Belgique” avec le soutien de la société biopharmaceutique AbbVie a distribué, mardi matin de 07h00 à 10h00, près de 6.000 tracts d’information sur la maladie dans trois gares, dont celle de Bruxelles-Centrale.
Deux personnes ont distribué près de 2.000 tracts dans chacune des gares. Les six bénévoles au total portaient des bandages sur les bras et les jambes pour mettre en avant les contraintes liées à cette maladie invalidante. L’objectif de cette action est de mieux faire connaître cette pathologie du grand public et du corps médical afin de diminuer l’errance thérapeutique. En Belgique, il faut en moyenne 7 ans, 5 médecins et 17 consultations avant la pose du diagnostic, selon l’ASBL.
L’inflammation chronique de la peau se manifeste par des plaques rouges douloureuses, purulentes et odorantes dans les plis du corps. Bien que non contagieuses, les personnes qui en sont atteintes tendent à rester chez elles et à être en détresse psychologique. Quand le diagnostic est posé à un stade précoce, le suivi médical permet d’atténuer les symptômes et de ralentir voire d’empêcher l’évolution de la maladie vers un stade plus avancé, selon Clotilde Harvent, présidente de l’ASBL “La Maladie de Verneuil”. “Les incisions ou ponctions des abcès sont des gestes fréquents pour soulager le malade en cas de crise aigüe”, explique-t-elle. “La chirurgie large reste une alternative courante et efficace pour les grades les plus avancés”.
Environ 110.000 personnes sont affectées en Belgique et 69 millions dans le monde. Elle touche généralement des jeunes dans la vingtaine. Elle est trois fois plus fréquente chez les femmes. Des facteurs génétiques sont en cause, mais les hormones, le stress et certains modes de vie sont également suspectés d’influer sur l’apparition de la maladie.
L’association de patients tiendra des stands d’information durant la semaine à l’hôpital Erasme à Bruxelles. Des actions de visibilité autour de la maladie sont également prévues à l’UZ Brussel. (Belga, photo ASBL La Maladie de Verneuil)
