La campagne “Les derniers 30” doit attirer l’attention sur la mucoviscidose
A l’occasion de la semaine européenne de la mucoviscidose, l’association Muco a lancé lundi à l’hôpital Erasme à Bruxelles sa nouvelle campagne “Les derniers 30”. L’opération met en scène plusieurs personnalités qui doivent effectuer des tâches de la vie quotidienne avec un masque réduisant leur capacité pulmonaire à 30%, soit la limite à partir de laquelle un patient atteint de mucoviscidose est éligible pour une greffe pulmonaire.
Quatre personnalités belges, dont Christophe Deborsu et Yanina Wickmayer, participent en tant qu’ambassadeurs à la nouvelle campagne. Elles se sont ainsi glissées dans la peau d’un patient atteint de mucoviscidose en portant un masque rabotant leur fonction pulmonaire. La mucoviscidose est une malade génétique se traduisant par la présence d’un mucus épais qui affecte les voies respiratoires et le système digestif.
Selon l’association Muco, quelque 1.275 personnes en sont atteintes en Belgique, ce qui en fait la maladie mortelle la plus fréquente dans le pays. La campagne “Les derniers 30” doit attirer l’attention du grand public afin de collecter des fonds pour soutenir la recherche scientifique menée sur la maladie. A ce jour, 11% des patients atteints de mucoviscidose ont été transplantés en Belgique. La transplantation pulmonaire n’est pourtant pas l’unique solution.
“Une maladie génétique qui ne disparaît pas“
“Il s’agit souvent d’un pis-aller“, soutient la Dr. Christiane Knoop. “La mucoviscidose est une maladie génétique donc elle ne disparaît pas“. Une des revendications de l’association Muco est dès lors de rendre accessibles les médicaments aux patients atteints de mucoviscidose. Ceux-ci permettent en effet de freiner l’évolution de la maladie. “En 2019, le test néonatal de la mucoviscidose (test de Guthrie) sera enfin introduit en Belgique afin de détecter plus rapidement la maladie. Un autre dossier important actuellement négocié est celui concernant l’approbation du remboursement du nouveau médicament qui, pour de nombreux patients atteints de mucoviscidose, est la solution pour lutter contre la cause de leur maladie“, indique Stefan Joris, directeur général de l’association Muco. Celui-ci souligne que le médicament est onéreux mais il permet de stabiliser la maladie et donc d’augmenter l’espérance de vie, actuellement située entre 40 et 50 ans.
Avec Belga/ Image BX1
