La famille de Dimitri toujours inquiète malgré la solution provisoire pour les aidants proches : “Qu’est-ce qu’il se passera dans 2 ou 3 ans?”
La solution provisoire adoptée par la Chambre est loin de rassurer les aidants proches. Pour de nombreuses familles, dont celle de Dimitri, ce sursis d’un an provoque toujours beaucoup d’incertitude. La perte de revenu leur demandera de faire des choix pour le soigner.
Dimitri a 15 ans et souffre, notamment, d’une paralysie cérébrale. Pour communiquer, il utilise une tablette à commande visuelle. “On se rend compte qu’il a énormément à nous apprendre”, nous assure Yves, son papa. “Il a énormément de choses à échanger. Il a beaucoup de compétences et de connaissances sur plein de choses”. Dimitri sait très bien pourquoi nous venons le voir : “Les aidants proches sont exclus au 1er mars“, nous répond-il grâce à sa tablette. “C’est illogique, pour ne pas dire autre chose“, ajoute-t-il. L’importance de ses parents est, selon ses mots, “primordiale“. Le jeune homme a besoin d’aide 24 heures sur 24.
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La nouvelle mesure temporaire qui permet de ne pas être exclu du chômage pour une année ne rassure pas la famille : “Il y aura, à un moment, le besoin de faire des choix par rapport à l’éducation et la prise en charge de Dimitri. Les moyens étant fortement réduits, il faudra choisir ce qu’on pourra faire ou pas, parce qu’on n’aura plus les moyens de le faire“, craint Yves. “Peut-être qu’il faudra retrouver un travail. Qui va en subir les conséquences ? C’est Dimitri qui va être lésé dans l’histoire, mais aussi le parent aidant. Nous aurons un stress permanent avec un rythme de vie beaucoup plus lourd que ce travail à plein temps“.
Yves ne cache pas son inquiétude, ni son émotion. “Qu’est-ce qu’il se passera dans deux ans ou dans trois ans ? Et même pour lui plus tard ? On sera aidants proches toute notre vie“.
Les parents aidants proches disposent d’un sursis d’un an pour espérer une solution durable.
■ Reportage d’Adeline Bauwin et Charlotte Pire