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Maladies rares : 9 centres de Saint-Luc intègrent des réseaux européens de référence

BELGIUM BRUSSELS SAINT LUC HOSPITALNeuf centres experts des Cliniques universitaires Saint-Luc ont intégré des réseaux européens de référence (ERN, pour European reference networks), spécialisés dans la prise en charge de maladies rares, indique l’établissement jeudi, en marge de la Journée mondiale des maladies rares qui se déroulera le mardi 28 février. En Belgique, 6 à 8% de la population souffrent de telles pathologies et éprouvent souvent des difficultés à se faire soigner.

 La Commission européenne vient de mettre sur pied plusieurs réseaux ERN afin de rassembler les centres experts issus de différents pays pour un groupe de maladies rares donné. Après avoir été audités par un organisme externe, neuf centres des Cliniques universitaires Saint-Luc ont été sélectionnés dans les ERN suivants: hématologie, maladies neuromusculaires, anomalies vasculaires, maladies héréditaires du métabolisme, transplantation pédiatrique, maladies du rein, maladies du foie, maladies rhumatismales, maladies endocriniennes et maladies auto-immunes. « Le fait d’intégrer un ERN constitue un label de qualité et de bonnes pratiques pour les centres concernés », soulignent les Cliniques Saint-Luc. Il s’agit, entre autres, d’une reconnaissance de la qualité de la prise en charge des patients, de la possibilité de mutualiser les ressources et expertises avec les autres centres ou encore de participer à des recherches cliniques comprenant un plus grand nombre de patients. Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2.000. La quasi-totalité de ces pathologies, au nombre de 6.000 à 8.000, est d’origine génétique et peu d’entre elles disposent d’un traitement curatif. Les patients nécessitent généralement un suivi à vie pour contenir leurs symptôme. (Photo Belga)

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